آخر التحديثات عن فيروس كورونا في الكويت

125337

إصابة مؤكدة

773

وفيات

116202

شفاء تام

300 مليون شخص على مستوى العالم يعانون من مرض نادر

وفاء حسين-

الأمراض النادرة هي بطبيعتها غامضة وغير معروفة، وتسقط من حسابات بعض الجهات والمؤسسات المعنية بالصحة والبحث العلمي، عندما يتعلق الأمر بالميزانيات البحثية وتطوير العلاج، ولكن أظهرت دراسة حديثة مؤخرا، أن الأمراض النادرة أكثر شيوعا مما نعتقد.

ويظهر البحث الجديد أن الأمراض النادرة ليست نادرة، فعلى سبيل المثال، تصنف الولايات المتحدة مرضًا نادرًا على أنه يصيب أقل من 200000 شخص، ومع ذلك تصيب الأمراض النادرة في الولايات المتحدة ما بين 25-30 مليون شخص.

وعلى الرغم من أن الأمراض نفسها قد تكون نادرة، إلا أن هذا الرقم المهم، يسلط الضوء على عدد الأشخاص المصابين بأمراض لا تحظى إلا بقدر ضئيل من الاهتمام، بسبب تفرقهم، حتى الدراسة الأخيرة، لم يكن لدى العلماء مفهوم حقيقي عن انتشار الأمراض النادرة على مستوى العالم.

الدراسات القليلة

ونادراً ما نظرت الدراسات القليلة حول حدوث الأمراض النادرة في سجلات السكان، مما يجعل من الصعب إثبات انتشارها بدقة.

العدد الدقيق

لا تتبع معظم البلدان الأمراض النادرة، حيث إنهم يوثقون عددًا قليلًا جدًا حتى بعد التشخيص، و هذا يجعل من الصعب تحديد العدد الدقيق للأمراض النادرة أو عدد الأشخاص الذين يعيشون معهم.

والآن يشير تحليل قاعدة بيانات Orphanet، وهو سجل شامل لحدوث الأمراض النادرة، إلى أن أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم يعيشون مع مرض نادر، وتم نشر البحث في المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية .

تقدير منخفض

وتقول آنا راث، مديرة Inserm US14 في باريس: على الأرجح، تمثل بياناتنا تقديراً منخفضاً للواقع، و غالبية الأمراض النادرة لا يمكن تتبعها في أنظمة الرعاية الصحية، وفي العديد من البلدان، لا توجد سجلات وطنية.

وأسس المعهد الوطني للبحوث الصحية والطبية (INSERM) في فرنسا دار الأيتام في عام ،1997 لتحسين المعرفة بالأمراض النادرة وتعزيز الوعي والتشخيص، والعلاج للأشخاص الذين يعيشون معهم.

ومؤخرا، يعمل كونسورتيوم من 40 دولة معًا على تجميع البيانات الخاصة بالأمراض النادرة، مما يجعلها المصدر الأكثر شمولًا للبيانات حول هذا الموضوع.

ويأمل الباحثون أنه من خلال تسليط الضوء على عدد الأفراد المتأثرين بمرض نادر، وإظهار أن المرض النادر "ليس نادرًا جدًا"، فإن سياسات الصحة العامة على المستوى الوطني والعالمي ستبدأ في معالجة المشكلة.

قلة المعلومات

وتقول راث: بالنظر إلى قلة المعلومات عن الأمراض النادرة، يمكن أن نغفر لأننا نعتقد أن أولئك الذين يعيشون معهم ضعيفون على الأرض، ولكن عند جمعهم، فإنهم يمثلون نسبة كبيرة من السكان.

أمراض يتيمة

ووفقًا لمركز معلومات الأمراض الوراثية النادرة ، قد يكون هناك ما يصل إلى 7000 مرض نادر، غالباً ما يشير الخبراء إلى هذه الأمراض على أنها أمراض يتيمة، لأن شركات الأدوية تميل إلى إهمالها عن طريق استبعادها من ميزانيات أبحاثها، وتطوير الأدوية.

ونتيجة لذلك، قدم قانون Orphan Drug Act، الذي صدر في الولايات المتحدة عام 1998 ، شركات الأدوية حافزًا ماليًا لتطوير عقاقير للأمراض النادرة، مثل كثرة الحمر، فيرا، ومتلازمة مارفان و التصلب الجهازي، ومع ذلك، لا يوجد حتى الآن علاج متاح لمعظم الأمراض النادرة.

مخاوف جدية

ولدى العديد من العلماء مخاوف جدية، بشأن تأثير هذه الأمراض النادرة على أولئك الذين يعيشون معهم وأسرهم في جميع أنحاء العالم.

ولم يتضمن الباحثون بعض أنواع السرطان، أو حالات نادرة أخرى ناجمة عن العدوى، أو التسمم في تحقيقهم، ومع ذلك، قاموا بتحليل 3585 من الأمراض النادرة، لمعرفة عدد الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض في العالم في نفس الوقت، و أظهرت النتائج أن 3.5-5.5٪ من سكان العالم يعانون من هذه الظروف في أي وقت معين، ووجدت الدراسة أيضا أن 80 ٪ من المصابين بمرض نادر لديهم واحد من 149 مرضا فقط.

بالإضافة إلى ذلك، كان 71.9 ٪ من الأمراض في Orphanet لها أسباب وراثية، و 69.9 ٪ بدأت في مرحلة الطفولة.

وينتهى البحث إلى أن الأمراض النادرة ليست نادرة للغاية، ويشير الباحثين إلى الأمراض النادرة باعتبارها أولوية عالمية للصحة العامة الناشئة.

سياسة شاملة

ويدعو الباحثين من خلال النتائج، إلى تسليط الضوء على أولويات البحث، والتأكيد على التأثير الاجتماعي لهذه الظروف، وتسليط الضوء على الحاجة إلى سياسة شاملة للصحة العامة، على المستويين الوطني والعالمي.

وينصب التركيز على فحص تلك الأمراض غير المدرجة في الدراسة، وبناء المعرفة حول الأمراض النادرة، لضمان حصول الناس على رعاية أفضل، قائلين: إن جعل المرضى مرئيين داخل أنظمة الرعاية الصحية الخاصة بهم، عن طريق تطبيق وسائل لتسجيل شخصياتهم الدقيقة، سوف يجعل من الممكن في المستقبل ليس فقط مراجعة تقديراتنا، ولكن بشكل أساسي لتحسين تكييف سياسات الدعم والسداد.

وفي الولايات المتحدة، يدير مكتب تطوير منتجات الأيتام (OOPS) برنامجًا لتحفيز شركات الأدوية، على تطوير علاجات للأمراض النادرة، وشهدت السنوات العشر بين عامي 1973 و 1983 الموافقة على 10 علاجات للأمراض النادرة فقط، منذ ذلك الحين، وأشرفت OOPS على تطوير أكثر من 400 من الأدوية والمنتجات.

تعليقات

التعليقات:

اضف التعليق

الرجاء كتابة التعليق

شكرًا لتعليقك. سوف يتم نشر التعليق بعد مراجعتنا.

    إظهار جميع التعليقات
    view tracking